她始终如一是我亲爱的女儿

编者按

你可能没有意识到，身边就存在着庞大的孤独症群体。中国残联2023年发布的数据显示，中国孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长着。2025年4月2日是第十八届世界孤独症日，宣传主题口号是“落实关爱行动，推动孤独症群体全面发展”。

近日，一部双相情感障碍母亲养育孤独症女儿的真实手记《树儿：我的女儿来自星星》由广西师范大学出版社出版。本文为该书节选，作者说，揭开伤疤的写作本身就是一场艰苦卓绝而又痛快淋漓的治疗。对她来说，写作是自救，是找回自己的方式。

朱矛矛

我清楚地记得心理咨询师的那个疑问：“树儿确诊孤独症前和确诊孤独症后，她仍旧是同样的一个人，同样是你女儿，你对她的态度为什么会有这么大的改变？”

我的脑海里，时常不断闪回ADOS评估时的画面，虽然树儿还是那个可爱活泼的树儿，但在她被诊断为孤独症后，我对她的态度发生了翻天覆地的变化。我是她的母亲，但我无法控制自己的情感本能地喷涌而出——我对她的爱里混进了怜悯、嫌弃、鄙夷、内疚……

以确诊孤独症为分水岭，我养育树儿的心态有了改变，对于生命也有了不同的理解。不仅是我，树儿的爸爸以及其他亲人对待树儿的态度也发生了改变。亲戚们得知后，有人问我要不要再生一个——生一个“好的”，才有希望。很惭愧，我也曾一度为自己无法拥有一个普通孩子，而是拥有了一个特殊障碍孩子而耿耿于怀。从确诊之日起，我花了近一年时间才从这种“残次品思维”中摆脱出来，意识到树儿本身的珍贵，才明白得了孤独症不等于患了精神癌症，才明白我的人生不会因为树儿患孤独症而黯淡无光，我照样可以过得明亮，而树儿亦如是。

确诊孤独症之前，我觉得树儿就像我小时候的翻版，说话迟，但再等等总能学会开口说话的。我小时候，两周岁才会喊爸爸妈妈，家里人一度以为我是哑巴，甚至带我去耳鼻喉科做了各项检查。尽管树儿快四周岁了，但还不会从1数到100，我的小姨仍认为她将来会很聪明，理由是树儿爸和我是远距离结婚，出生地间隔远的两个人生的孩子会有基因优势。树儿爸对树儿也很宠爱，树儿每一次会翻身、会坐、会爬、会行走，他都欢欣不已。下了班，他也不怎么刷手机，就想着逗逗女儿。

树儿确诊孤独症之后，我突然意识到一个问题，她得了一种按目前的医学手段无法治愈的疾病，普通孩子抚养到大学毕业后就不用太操心了，而她需要我们操心的时间会更久。由于她有智力障碍，学业可能止步于初中毕业。初中毕业后，我该如何陪伴她度过往后漫长的余生？我无法想象她有朝一日可以自食其力，比同龄人早起码七年去混社会。树儿的赛道天生就和普通孩子不同，而我必须被迫在这个特殊的赛道上陪跑。与此同时，我却有一点点庆幸，她可以不受学业内卷的辛苦，随着国家对残障人士就业的重视与扶持，相信将来她绝对不至于没学上后只能待在家里，任由社会功能退化。

树儿爸则一直未能从树儿患孤独症的打击中走出来，心情烦闷喝了酒，就会骂我，怪我怀孕期间喝咖啡喝酒乱来，才把孩子“生坏了”，怪我毁了树儿的一生——“你欠树儿的，一辈子都还不清。”

我查了不少资料，也问了医生，孤独症的病因至今没有确定的答案。但科学研究证明，父母一方或双方有家族精神障碍史、孤独症特质倾向的，孩子患孤独症的概率会显著提升。树儿患孤独症，树儿爸却认为是我怀孕期间不爱惜自己的身体，喝咖啡、喝酒导致的。从孤独症确诊以来，我们的每一次吵架，他都会翻旧账。尽管我和他说了无数次，孤独症的病因科学家还在探索中，并没有结论证明孤独症是父母一方或双方的基因导致的。有一次，我实在受不了，就跟他说不要再试图完全甩锅给我，即使是夫妻，有些话也不能乱说。那时他答应得好好的，尽量不说，但他很快就违约了。我多少有些难过，只能从心里筑起防护墙，抵御他的言语伤害。

……

对我和我妈是这样，但对待树儿，他总是抱有一丝愧疚。在树儿刚出生时，他就是一个称职的奶爸，给孩子换尿布、喂奶、洗澡、剪指甲、梳小辫，他样样都手熟。他和树儿之间有他们独有的沟通语言，两个人会玩在我看来挺无聊的游戏，并乐此不疲。树儿爸并没有对树儿的未来完全悲观，他认为只要长大了，脚踏实地活着，一份最简单的低薪工作总还是能找到的。现在他仍像树儿小时候那样陪她玩耍，陪她追动画片，不厌其烦地回答树儿机械、重复、刻板的有关剧情的提问。每回夫妻吵架几乎要到离婚那一步，他就会跟我保证，再难他也会带着树儿回四川，把她养大，给她缴足养老金，让她老有所依。

……

苦难本身会在日常生活的交谈中不经意间流露出来，令人猝不及防。我周围的苦难已太多，负面消息总是如洪水般袭来，包括我自己的。我看见了别人的痛苦，这些痛苦都离我不远，而我自己也经历着类似的痛苦。

然而，痛苦之下，我也得出了清晰的结论：虽然树儿得了孤独症，是来自星星的孩子，虽然我经历了情绪的剧变，有许许多多负面的东西涌入，但我一直爱她，这点毫无疑问。

我放弃了追求“正常”的执念，慢慢接受树儿患孤独症这一生活中的非正常因素。抛弃对孤独症的偏见后，我的生活也趋于平和了。我不再带着自责去幻想：要是不是她，或者她是个普通的小姑娘该多好。我内心那些复杂纠结的情感渐渐消退了，被贴上孤独症标签之前和之后，她始终如一是我亲爱的女儿。